“杜氏肌營養不良癥（DMD）目前尚無治愈方法,但患者可以通過綜合治療，改善患者生活質量。常規治療方式包括激素治療、輔助藥物等。其中激素治療是基石，國內廣泛應用的激素藥物包括醋酸潑尼松以及輔助藥物如輔酶Q10等可通過改善肌肉的能量代謝，有助于延緩DMD患者的病情進展，為患者提供了更多的治療選擇。”河北醫科大學第三醫院神經內科教授趙哲表示。
DMD作為一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，已被納入《第一批罕見病目錄》。在我國，每3853名活產男嬰中就有1名可能患有此病。隨著病情的發展，患者的行動能力會逐漸喪失，嚴重影響生活質量。面對高昂的治療費用和有限的醫療資源，許多DMD患者家庭陷入了困境。
前不久，北京康盟慈善基金會與遠大醫藥共同啟動“攜手共進，關愛DMD”輔酶Q10贈藥公益行動，旨在通過實際援助減輕患者家庭的經濟負擔，助力DMD患者延緩疾病進展，點亮希望之光。據了解，遠大醫藥為該項目捐贈能氣朗輔酶Q10片共計6000盒，惠及全國400名患者，每名患者將獲得15盒藥品。
“DMD需要持續治療且伴隨多種康復手段，經濟壓力巨大，公益贈藥活動的開展不僅能夠顯著減輕患者家庭因長期用藥而產生的經濟負擔，也為患者家庭帶來了心理支持和社會交流的機會，更為重要的是，促進了社會各界對DMD的認識、關注與支持，為DMD患者及家庭爭取到了更多寶貴的資源與幫助。”趙哲說。
首都醫科大學附屬北京兒童醫院神經內科教授楊欣英特別強調了DMD早期診斷對家庭的重要性。“早期診斷不僅能篩查出母系成員中的DMD攜帶者，指導其進行心臟功能監察，預防心肌病風險，還能通過遺傳咨詢幫助家庭做出明智的生育決策，避免再生育出患病兒童，從而為患者及其家庭帶來長遠的健康福祉”。
不過，兒童DMD與成人患者在癥狀表現和治療需求上存在差異。兒童期患者處于癥狀早期，治療重點在于康復項目如關節牽伸、力量訓練及藥物治療，同時需避免營養過剩，監測心功能以早期發現心肌病。
而成年期患者多已進入不能行走期，治療模式轉為多學科團隊合作，重點關注呼吸訓練、維持上肢功能、調整坐姿臥姿及心臟和呼吸功能的藥物治療。此外，成年患者還需特別注意營養支持、舒適護理及心理調適，以確保生活質量。
遠大醫藥相關負責人表示，希望通過此次公益行動，能夠為DMD患者帶來實實在在的幫助，讓他們感受到社會的溫暖和關愛。
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