溫暖1655號
●溫暖訴求
造血干細胞移植后抵抗力下降，小軒春節(jié)前出現(xiàn)腸胃感染，連續(xù)吃了8天白米飯。大年初九癥狀緩解，他終于等到一餐有菜有肉的午飯，開心得合不攏嘴。這個8歲的男孩來自云浮羅定市，自小體弱多病，雖然看過不少醫(yī)生，卻始終未能查出癥結。去年2月底，一家三口下決心到廣州求醫(yī)，方才“揪出”病魔——黏多糖貯積癥。軒媽感覺“天塌了”，與丈夫四處籌錢踏上漫長的治療之路。
病魔現(xiàn)身 無法治愈
今年的除夕夜，在白云區(qū)永泰一間出租屋里，8歲的小軒趴在窗臺上，睜大眼睛看遠處升起的煙花。“孩子總問我什么時候能出去摸摸真的煙花，我不知該如何答他。”媽媽許女士紅著眼眶說，正處在抗排異治療期的小軒，最大的“敵人”就是細菌和病毒，“我們嚴防死守怕他被感染，哪敢?guī)ト硕嗟牡胤剑俊?span style="display:none">oFR流量資訊——探索最新科技、每天知道多一點LLSUM.COM
許女士回憶說，小軒自小體弱多病，特別是在斷奶后，成長仿佛被按下“慢行鍵”，雖然在不停補鈣，但他7歲時身高只有1米出頭，骨齡檢測單上的數(shù)字更像把鈍刀，一次次劃破父母的希望。
這些年，許女士也帶著小軒四處求醫(yī)，但醫(yī)生給出的結論大同小異，無外乎“缺乏營養(yǎng)”“缺鈣”。2023年，有醫(yī)生提出孩子可能患有佝僂癥，建議注射生長激素。可惜激素打了幾個月，小軒非但沒長高，反而引發(fā)跛行。無奈之下，2024年2月29日，一家三口來到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心求醫(yī)。
許女士說，當時在骨科拍片，結果顯示孩子股骨頭壞死，結合其他病征，醫(yī)生會診后將判斷方向鎖定在罕見病黏多糖貯積癥上。3月初，基因檢測確診了這一殘酷的事實。“聽醫(yī)生講解了這個病，天都塌了。家族幾代人都沒有出現(xiàn)過這種病，本以為是骨頭問題就夠不幸了，沒想到是根本無法治愈的罕見病。”
艱難治療 咬牙堅持
一直潛伏在小軒體內的病魔，正在慢慢吞噬孩子的骨骼和臟器。在檢查階段，小軒的跛行愈發(fā)嚴重，壞死的股骨必須被切除，否則會有更嚴重的后果。2024年5月，小軒先接受了髖關節(jié)截骨手術，并同步開始匹配造血干細胞，為移植做準備。幸運的是，孩子在臍帶血庫配到一份相合樣本，并于10月27日入倉植入這一顆“生命種子”。
■移植后的小軒仍需留在廣州繼續(xù)抗排異治療。
“我一直在倉內做護理，孩子爸留在外邊買菜煮飯送餐，每天都要在出租屋和醫(yī)院間跑幾趟。”許女士說，夫妻二人齊心協(xié)力守護著小軒，陪伴他度過近一個月的倉內觀察期，在去年11月17日順利出院。
然而，小軒出院后定期復查的結果卻一直不能穩(wěn)定，血檢報告單那些上上下下的箭頭，就像夫妻倆忐忑不安的心。“現(xiàn)在是最關鍵的抗排異期，血象不穩(wěn)，容易引發(fā)其他癥狀。”軒爸說，更讓他擔心的是，截骨手術只能暫時遏制股骨頭壞死的情況，無法讓孩子恢復到正常走路的狀態(tài)，“現(xiàn)在蹲下很難起身，行走的平衡性很差，每一次去醫(yī)院復查都要我們背。”
“眼看著孩子受苦，我的心就像被千萬根針扎著，”軒媽難過地說，父母如今能做的，只能是咬牙堅持，全力為他推開希望的“窗”。
經(jīng)濟困窘 期盼曙光
咬牙堅持，談何容易？軒爸告訴記者，孩子確診前，自己在羅定幫人開大貨車，一家三代五口人，全靠這一份收入生活，經(jīng)濟一直不寬裕，小軒的病更是讓家庭陷入絕境。“治療費全靠向親友借，沒治療費時，我們也發(fā)起過線上籌款，只募到5000多元。”他說，親戚朋友中也有人勸他們夫妻要三思而后行，擔心人財兩空，“可那是我的兒子，怎么忍心放棄？”
許女士說，小軒的治療費中自費部分已經(jīng)超過10萬元，雖然去年7月申請到低保待遇，但面對后續(xù)不可預估的漫長治療，家庭經(jīng)濟依舊難以承擔。
從去年2月來廣州治療，許女士一家三口離家已有一年。“我們都是第一次來廣州，以前憧憬過帶孩子來玩，但一直沒有機會。”她苦笑著說，沒想到來廣州竟是以這樣的形式，今年春節(jié)，一家三代第一次分隔兩地未能團圓，托付給奶奶照顧的小軒弟弟常常打視頻電話過來，請求父母帶哥哥回家。
小軒去年發(fā)病前已經(jīng)報名讀一年級，但確診后只能留在醫(yī)院。“已經(jīng)報名了，還沒有正式去過課堂。”媽媽說，小軒確診后她與丈夫都很忐忑，擔心同胞弟弟也有遺傳該病，但只為弟弟做了酶檢測，基因檢測太貴則沒有做。“弟弟身高和體重是正常的，但走路總摔跤，也不知什么原因，這是扎在我們心中的一根刺，醫(yī)生說弟弟有25%的可能也患有同樣的病，但我們多希望弟弟屬于另外75%”。
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統(tǒng)籌：新快報記者 潘芝珍
采寫：新快報記者 潘芝珍 李斯璐 通訊員 廖培金 圖片由受訪者提供
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