最近，《柳葉刀》發表社論文章指出，當前全球癌癥防治中存在著巨大的不平等，迫切需要相應的數據用于制訂癌癥防控計劃，腫瘤登記相關的真實世界數據因此變得至關重要。腫瘤登記是衡量一個國家癌癥負擔的金標準，能幫助政策制定者確定優先事項并作出規劃，以應對新興趨勢。作為全球癌癥防治的基石，腫瘤登記應該受到重視。
然而，許多國家尚缺乏相應的數據用于制訂癌癥控制計劃。基于人群的腫瘤登記覆蓋的人口僅占全球人口的21%。數據統計顯示，全球現有的約700個高質量腫瘤登記中心，大多位于高收入國家。美國和北歐部分地區的腫瘤登記幾乎實現了人口全覆蓋，而在非洲和亞洲，腫瘤登記覆蓋率分別為2%和13%。撒哈拉以南非洲的進展最為緩慢，還有20多個國家缺乏監測能力。
那么，如何更好地開展腫瘤登記工作，以制定腫瘤預防控制策略、開展綜合防控研究、評價防控效果？
腫瘤登記產生效益不是立竿見影
癌癥是當今世界主要的死亡原因之一。國際癌癥研究機構預測，到2050年，全球癌癥新發病例將超過3500萬，較2022年增加77%。其中，中低等收入國家的癌癥負擔最重，預計未來25年內，這些國家的癌癥死亡率幾乎翻一番。
2015年，聯合國通過了可持續發展目標3.4（SDG 3.4）,以緩解不斷增加的非傳染性疾病負擔。該目標要求到2030年各國包括癌癥在內的非傳染性疾病導致的過早死亡率減少三分之一。
然而，目前缺少各癌種的過早死亡率數據。
耶魯大學醫學院教授Shilpa S Murthy等人在研究過程中發現，在世界銀行所有收入水平和世衛組織所有區域的183個國家中，有138個（75%）國家的過早死亡率下降，但僅有8個（4%）國家有可能實現SDG3.4中所有癌癥的綜合目標。
《柳葉刀》社論文章指出，癌癥防治中存在嚴重的不平等現象，如果不采取行動，這種不平等將進一步加劇。癌癥防治是一項全球健康問題，迫切需要擴大預防和醫療服務的規模。
基于人群的腫瘤登記是衡量一個國家癌癥負擔的金標準，能幫助政策制定者確定優先事項并規劃應對新興趨勢。腫瘤登記所包含的信息有助于將人力和資源規劃到最需要的地方，可以為有針對性的預防、篩查及治療計劃的設計提供信息。腫瘤登記還在癌癥研究中發揮著至關重要的作用，促進了關于診斷、治療、健康公平和生存率等相關研究。
例如，美國疾病控制與預防中心（CDC）計劃將臨床數據與患者報告結局相結合，以改善癌癥幸存者的照護；《柳葉刀》乳腺癌重大報告則呼吁，通過登記系統來監測轉移性癌癥患者的復發情況。這些改進均有利于促進更具包容性的防治工作。
不過，該社論文章也指出，建立并維持腫瘤登記絕非易事，腫瘤登記產生的益處并不是立竿見影的。人力與財力資源的短缺、政治局面的不穩定、問責機制的不完善，都會阻礙腫瘤登記的發展。但做好腫瘤登記，并將其轉化為更好的成果，可以挽救更多生命。
據悉，聯合國將于今年9月召開第四次非傳染性疾病預防和控制高級別會議，再次提醒各國關注腫瘤登記工作。
“腫瘤登記的目標不是把癌癥患者視作統計數據，而是為所有人提供更加公平和包容的癌癥服務。”社論文章最后指出。
人工智能為我國腫瘤登記“添翼”
縱觀我國的腫瘤登記工作，截至目前已經走過60多年，取得了舉世矚目的成績。
據中國科學院院士、國家癌癥中心主任、中國醫學科學院腫瘤醫院院長赫捷介紹，目前，我國基本建成以國家癌癥中心為龍頭，以各級醫療衛生機構為主體，上下聯動、防治結合的癌癥綜合防治網絡，已建立覆蓋全國的人群腫瘤登記體系。腫瘤登記點覆蓋全國98.6%的區縣，為癌癥防控提供科學依據。
“腫瘤登記工作在不同時期，為國家腫瘤防控提供了科學、詳實的腫瘤負擔和流行情況信息，并為我國制定和實施腫瘤防控策略提供了客觀依據。”中國醫學科學院腫瘤醫院腫瘤登記辦公室主任魏文強接受《醫學科學報》采訪時表示，腫瘤登記是一項基礎性工作，需要長期、連續、動態的堅持。
不過，我國腫瘤登記工作還存在一些不足之處。魏文強表示，主要包括腫瘤登記點分布不均衡、腫瘤登記數據深度和廣度不足、監測數據時效性有待提高、傳統監測手段數據可獲得性較差等。
目前，我國腫瘤登記點以腫瘤高發區和衛生資源較好的地區為主，集中在中東部地區；西部地區和衛生資源欠缺的地區登記點較少，監測數據質量及均質化性有待提高。
而以人群為基礎的腫瘤登記只能獲取基本的人群惡性腫瘤發病和死亡的信息，涵蓋變量較少，普遍缺乏腫瘤詳細病理、分期、診治和生存轉歸等臨床診療的相關信息。“并且，人群腫瘤登記數據與以醫院為基礎的臨床診療數據分散割裂，難以獲得患者從發病到死亡的全周期、全鏈條數據。”魏文強說。
此外，腫瘤病例收集及隨訪實施操作難度越來越大，特別是城市地區。主要難點在于：數據獲得成本（人、財、物）巨大，登記點僅依靠轉移支付項目支持、變動頻繁，無法形成固定隊列，監測數據可持續性差，難以掌握動態連續變化趨勢。
值得注意的是，隨著互聯網、云計算等信息技術與通信技術的迅猛發展，腫瘤登記工作也迎來了發展機遇。
魏文強表示，應依托互聯網和人工智能技術，實現腫瘤登記監測數據的自動抓取，提高數據的可獲得性，大幅降低人力成本；依托區塊鏈技術，提高登記數據的質量和可信度；依托大數據深度挖掘和信息化技術，提高數據連續性、時效性，更好地發揮登記數據價值，為循證決策支持提供實時共享和及時服務。
同時，還要加強與國際癌癥研究署等的交流合作，充分利用我國腫瘤登記的豐富數據資源，開展創新性、前瞻性國家合作研究，促進腫瘤登記數據與防控戰略、衛生經濟政策等方面的聯合研究，為世界惡性腫瘤防控提供中國經驗。
“惡性腫瘤精準監測數據是我國制定惡性腫瘤防治政策和評價防治工作效果的基石，整合傳統腫瘤登記數據，充分應用大數據、信息新技術，重構腫瘤登記監測流程及工作機制是大勢所趨。”魏文強表示，隨著信息化進程的逐步推進，我國的腫瘤登記工作必將邁上一個新的臺階。
我國腫瘤登記發展脈絡
1959年
河南省林縣（現林州市）建立了我國第一個農村腫瘤登記點，從收集食管癌、賁門癌發病和死亡病例數據開始，逐步建立了縣、鄉、村三級綜合防癌網絡并持續至今。
1963年
上海市率先在我國城市地區開展腫瘤登記，并成為我國大陸第一個被國際《五大洲癌癥發病》第Ⅳ卷收錄的登記處。
1969年
全國腫瘤防治辦公室成立后，1973—1975年組織開展了第一次以惡性腫瘤為重點的全國死因回顧調查，首次明確了我國惡性腫瘤死亡情況的分布規律特征，發現了我國主要惡性腫瘤的高發區和高危人群，出版了《中華人民共和國惡性腫瘤地圖集》和《中國惡性腫瘤死亡率資料匯編》等重要文獻資料。
1970年代
在第一次死因調查的基礎上，北京、天津、南京、中山和啟東等大城市或腫瘤高發區逐步建立了腫瘤登記處，開展了以人群為基礎的腫瘤登記工作。
1982年
全國腫瘤防治研究辦公室組織編寫了《腫瘤登記報告工作手冊》，并于1988年發布《中國惡性腫瘤登記試行規范》，在鄭州召開了全國第一屆腫瘤登記學術會議。
1989年
全國腫瘤防治研究辦公室進行了全國“腫瘤登記報告情況調查”，結果顯示全國有38個腫瘤登記處，其中城市地區17個、農村地區21個。
1992年
全國腫瘤登記協作組學術交流會在北京召開，大會就腫瘤登記資料在腫瘤防治研究中的應用、腫瘤登記方法、登記質量調查評價、腫瘤發病/死亡情況描述與流行趨勢分析等進行了交流。
1993年
全國腫瘤防治研究辦公室開展了全國1990—1992年第二次1/10人口死因回顧調查，明確惡性腫瘤已成為威脅我國居民的主要死亡原因，高發癌譜變化明顯，呈現發展中國家與發達國家癌譜并存的局面，并出版《中國惡性腫瘤死亡調查研究（1990—1992）》。
2002年
全國腫瘤登記中心成立，腫瘤登記開始規范運作，此后腫瘤登記點數量不斷增加，2005年擴展至45個。
2003年
原衛生部發布《中國癌癥預防與控制規劃綱要（2004—2010）》，把加強腫瘤登記列入今后癌癥預防針控制工作的主要內容。
2004年
第26屆國際癌癥登記協會（IACR）年會在北京成功舉辦，主題為“促進發展中國家腫瘤登記，提高世界腫瘤防治水平”。
2006年
為了解21世紀初我國城鄉、不同類型地區居民死亡規律及死因構成，原衛生部在全國范圍內開展了以惡性腫瘤為重點的第三次全國死因回顧抽樣調查。
2008年
我國腫瘤登記工作列入中央補助地方轉移支付項目，并有穩定的經費支持。2008—2014年經費投入逐年增加，登記點逐年擴大，分布逐步均勻，代表性不斷提高。
2009年
為了加強腫瘤防治工作，國務院批復成立國家癌癥中心，中心目的之一就是對腫瘤登記進行全面規劃，為國家“十二五”規劃制定提供科學依據。
2015年
原國家衛生和計劃生育委員會與國家中醫藥管理局聯合發布《腫瘤登記管理辦法》，這是我國第一個關于腫瘤登記工作的法規性文件，對我國腫瘤登記工作具有里程碑式的意義。我國腫瘤登記工作從此有了法規保障。
2017年
在《五大洲癌癥發病率》第11卷中，我國有36個腫瘤登記點的病例資料被收錄，分布在我國15個省（自治區、直轄市）。我國腫瘤登記在全球腫瘤監測中占據日益重要的地位。
2019年
國家衛生健康委等10部門聯合發布《健康中國行動——癌癥防治實施方案（2019—2022年）》，明確提出實施癌癥信息化行動。借力信息化，推進腫瘤登記工作的擴面提標，促進信息資源的共享利用，推進癌癥大數據應用研究，為循證決策提供依據。自此我國腫瘤登記工作信息化建設不斷加快。
2022年
我國腫瘤登記已覆蓋全國98.6%的縣區，建成2806個腫瘤登記點。
2023年
我國有157個腫瘤登記點的發病資料被《五大洲癌癥發病率》第12卷收錄，我國腫瘤登記點數據質量得到國際認可。
國家衛生健康委等13部門聯合發布《健康中國行動——癌癥防治實施方案（2023—2030年）》，將腫瘤登記工作納入癌癥防治服務體系，體現了我國腫瘤登記由專項工作向常規疾病監測制度的轉變。
2024年
我國首次獨立測算2022全國惡性腫瘤疾病負擔結果，并與國際腫瘤研究機構發布的GLOBOCAN 2022的中國數據保持一致且同步發布。
在北京再次舉辦國際癌癥登記協會（IACR）年會，主題為“大數據在癌癥預防和控制中的應用：基于人群為基礎視角應對癌癥負擔加重”。大會為腫瘤防控工作者提供了國際交流與合作平臺，也彰顯了中國在腫瘤登記領域的國際影響力和國際責任擔當。
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