溫暖1657號
●溫暖訴求
為了照顧重型地貧孩子，她必須找“能每月休息四天陪兒輸血”的工作；為了讓兒子回歸正常生活，她堅(jiān)定不移地尋找相合配型給孩子做移植手術(shù)……過去12年，英德單親媽媽謝女士獨(dú)力扛下一切難題，與兒子攜手對抗重型地中海貧血。
今年2月，謝女士的兒子輝仔（化名）終于等來造血干細(xì)胞移植的入倉治療時(shí)機(jī)，這是謝女士期待已久的機(jī)會，亦是新的挑戰(zhàn)。
■輝仔2月17日趕回英德輸血，然后他將趕回廣州等待入院通知。
12年前孩子確診重病丈夫又猝然離世
“春節(jié)過后，廣州、深圳的醫(yī)院血型血液供應(yīng)偏緊張，我們回到英德老家輸血了。”2025年2月17日，原本在廣州安心等待入院通知的輝仔為了輸血“充電”，匆忙回了一趟老家，不過，每月都要輸三到四次血的他似乎習(xí)以為常：“就當(dāng)作去‘旅行’吧。”
今年12歲的輝仔為什么每個月都要去一次“旅行”？媽媽謝女士回憶稱，兒子本可以像普通孩子一樣成長，無奈在他出生后半年，便因?yàn)槠つw泛黃、高燒不退、精神不振，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查出患了重型地貧。自此，一個四口之家發(fā)生了巨變。
“以前聽說這種疾病，但發(fā)生在孩子身上才知道，原來要一直輸血才能維持生存。如果要根治疾病，就要移植造血干細(xì)胞。”她告訴記者，輸血雖然能解燃眉之急，卻是“長痛”，輸血和治療費(fèi)難以負(fù)擔(dān)；移植治療則是“短痛”，能終止重型地貧，但短時(shí)間內(nèi)要湊齊數(shù)十萬元治療費(fèi)才能治療……當(dāng)謝女士和丈夫從醫(yī)生處了解到重型地貧“真面目”時(shí)，二人皆愕然。
謝女士夫妻均以打零工為生，丈夫思及漫長療程的治療費(fèi)，只能更加拼命工作。不料，熬夜、過勞，在輝仔8個月大的時(shí)候，謝女士的丈夫年紀(jì)輕輕突發(fā)腦梗去世，謝女士和一兒一女頓失依托。
抗“貧”之路母愛不曾停止
丈夫去世讓謝女士倍感無助，幸好其父母、親戚及時(shí)幫忙。待她緩過勁兒后，又四處找工作，接下養(yǎng)家、維持兒子治療的重?fù)?dān)。回顧艱苦歲月，謝女士坦言：“不知怎樣熬過來的，然而還是讓兒子平安成長至今。”
謝女士善于對兒子“察顏觀色”：每次順利“加油”，輝仔能吃能睡，身體感覺良好。但大概12天之后，謝女士就發(fā)現(xiàn)兒子的臉色從如常，慢慢“褪色”——看到這樣，就知道要準(zhǔn)時(shí)去醫(yī)院輸血了。每每看著細(xì)細(xì)的針管扎進(jìn)兒子細(xì)細(xì)的手臂，她心疼不已。
“能輸上血已是幸事，最讓人焦灼的，是遇上血液供應(yīng)緊缺時(shí)，大人小孩一起著急。”為了順利用血，母子倆常常奔波周邊地市，哪個醫(yī)院能約上輸血，他們就搭著高鐵往哪兒去，深圳、廣州、東莞、佛山的醫(yī)院，他們都跑到“熟門熟路”。
作為單親媽媽，這樣陪著孩子到處治療，如何顧及工作？謝女士坦言：“過去能接納我的雇主都是好人。因?yàn)槊看蚊嬖囃ㄟ^，我都硬著頭皮提出要求：每個月要休4天假，帶孩子去治療。”她說，因?yàn)榧彝ヌ厥庠颍夜ぷ魈貏e難。若雇主不能接受這個條件，她唯有重新找工作。至今，她咬緊牙關(guān)，在餐館、美容院、養(yǎng)生館做過服務(wù)員，只為給兒子穩(wěn)定的治療條件。
幸運(yùn)成功配型，12歲男孩靜待“勇氣挑戰(zhàn)”
隨著年齡的增長，輝仔由于長期輸血和祛鐵，身體也出現(xiàn)更多問題，肝脾腫大、骨質(zhì)疏松，更重要的是，輸血越來越困難。
“做移植根治重型地貧？不是沒想過做，而是不敢想，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)一直‘月光’，幾乎存不到錢。”輝仔在英德和清遠(yuǎn)的地貧家長病友群里，算是“大齡兒童”。
然而，謝女士留意到，近年群里越來越多小病友都通過成功的移植手術(shù)擺脫重型地貧，她替孩子們開心的同時(shí)，也不禁心動：“我也希望輝仔做移植，但如何邁過艱難的‘經(jīng)濟(jì)’門檻？”
群里有病友鼓勵她，用好醫(yī)保、網(wǎng)絡(luò)眾籌和努力自籌，一步步解決難題，于是謝女士也開始行動了。
直到2024年9月，她四處打聽了廣東一些醫(yī)院攜手華大基因的免費(fèi)配型活動，讓輝仔抽血登記入庫。3個月后，輝仔一直就醫(yī)的廣州市婦女兒童醫(yī)療中心致電她，配型找到了！“從未想到這么順利。”謝女士萬分驚喜，但也憂心忡忡，因?yàn)橹委煹摹板X袋子”未準(zhǔn)備好。她不想錯過這個機(jī)會，加緊籌措治療費(fèi)進(jìn)度。終于在今年春節(jié)后陸續(xù)提交了醫(yī)院移植倉的入倉押金。
“輝仔也特別期待這次治療，他雖然內(nèi)斂，但有一番話講得特別對，他說‘誰也不想一輩子做病人，一輩子輸血’。孩子雖是男孩，但平時(shí)特別怕打針。當(dāng)他知道這次治療能根治地貧，向我保證：一定配合治療。”
謝女士從病友和助醫(yī)志愿者處了解到，移植治療一旦開啟，就沒有回頭路。“現(xiàn)在的治療押金是貸款、借債湊來的，未來治療費(fèi)缺口未合上。要完成整個治療，很難很難。”
但謝女士內(nèi)心仍然堅(jiān)定：“兒子有了重生的希望，我更不能輕言放棄。以前也很艱難，也一樣走過來了，千難萬難也希望完成治療。”
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統(tǒng)籌：新快報(bào)記者 潘芝珍
采寫：新快報(bào)記者 李斯璐 潘芝珍
圖片由受訪者提供
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