●本期主題：兒童青少年健康
●訪談對象：國家兒童醫學中心、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心院長 張浩
張浩（受訪者供圖）
中國是全世界治療先心病最大規模的國家
記者：中國近年在治療兒童先天性心臟病（以下簡稱先心病）方面取得了哪些進步？還存在哪些不足？
張浩：不論是在中國還是西方發達國家，先心病都是首位缺陷疾病，毫無疑問它給很多兒童及其家庭帶來了沉重的疾病負擔。但過去30年，通過政府及社會各界的不懈努力，中國先心病的防控工作取得了顯著的進展。全球疾病負擔數據庫顯示，從1990年到2017年，中國先心病每年的死亡人數和年齡標化的死亡率分別下降了60%和50%，這是非常了不起的數據。因為同一時間在同樣的發展中國家如巴西、尼日利亞、巴基斯坦等，這些數據是上升的。
中國每年進行的先心病外科治療約有7萬例，心臟介入治療先心病達3.2萬例。這意味著中國每年約有10萬人接受先心病治療，這個數字是北美地區的4倍。當前，中國已經成為全世界治療先心病最大規模的國家，基本上我國每個先心病兒童或成人都有機會接受治療。可以說中國政府以最少的經濟成本獲得了最好的治療成果。
但與美國等西方發達國家相比，我們仍然存在較大的提升空間。一方面，目前我國因先心病死亡的人群約70%是5歲以下的兒童，而北美地區兒童和成人的先心病死亡數基本各占一半。這說明在一些發達國家先心病治療已經過渡到兒童和成人并重，而我們仍處于兒童期為主，我國在成人先心病治療領域有很大的拓展空間。最近上海兒童醫學中心獲批為先心病患者提供成人延續服務，走出了和國際接軌的一步。
另一方面，我國每10萬人因先心病導致的傷殘生命年數是北美地區的兩倍以上。這提示我們做好先心病全生命周期治療的重要性，包括心理康復治療、身體康復治療，以幫助先心病兒童更快更好地融入社會。
記者：與其他國家相比，中國兒童先心病疾病負擔和治療情況如何？
張浩：目前，我國先心病的疾病負擔主要集中在兒童和青少年階段。而西方發達國家基本上已轉向全生命周期，兒童、青少年和成人分別承擔了一定的比例。
近年來，國內先心病治療中心涌現出了一批非常出色的心臟外科和心臟內科醫生，他們在先心病治療和介入器械方面不斷創新。未來隨著先心病救治的普及，我國先心病疾病負擔的變化趨勢會與西方發達國家趨同，更多的先心病兒童將能存活到成年期。
先心病治療需一體化、全周期、分級管理
記者：有多少先心病兒童是在胎兒期就被診斷出來的？
張浩：北美地區約為50%，中國沒有確切的數據。從北上廣最好的幾家先心病治療中心來看，例如中國醫學科學院阜外醫院、首都醫科大學附屬北京安貞醫院、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心、廣東省人民醫院，這個比例約為30%，顯著低于北美地區。很多胎兒因診斷不及時而錯過最佳治療時機，從而導致最終療效也不盡如人意。
與此同時，中國現在還面臨一個問題，就是診斷出先心病后怎么辦。北京婦產醫院曾經發表過一篇文章，回顧了北京地區十年來在胎兒期發生復雜先心病的比例，這一數據和北美地區基本一致，但我們在同一年間復雜先心病活產兒的比例僅占北美地區的10%。這意味著90%的孕婦終止了妊娠。
令我們欣慰的是，通過這十幾年的科普教育，中國公眾對簡單型先心病有了一定的了解，現在已經很少出現孕婦因為胎兒患簡單先心病就終止妊娠的情況。但是對于復雜先心病，我認為還需要奮斗10~20年的時間。因為如果我們要勸說孕婦繼續妊娠，就必須給予出生后患兒相應的治療條件，保證充足的財政支持，保證社會能夠包容這一疾病群體。這是一個非常復雜的社會經濟問題，需要社會各界共同努力。
記者：在小兒先心病的治療方面，未來我們面臨什么樣的挑戰？
張浩：隨著經濟的發展，我國人口下降的趨勢會不可避免地到來。這給治療先心病的心外科醫生帶來的最嚴峻的挑戰是：未來該何去何從？
我個人認為，可以從三個方面改進和適應。第一，從胎兒期的診斷和管理抓起，將篩查先心病的關口前移。中國是一個人口大國，各地醫療資源的分布也不均衡。在一些地區，由于醫生對先心病的認知不足，胎兒被診斷為先心病后，孕婦只能被迫終止妊娠。為了改善這種情況，我們需要進行完善的一體化管理。一旦胎兒被發現患有先心病，多學科團隊立即介入，科學評估孕婦是否適合繼續妊娠，并制定胎兒出生后的管理方案。
第二，重新布局先心病的醫療資源。先心病是一個高度消耗醫療資源的病種，一個先心病治療中心每年必須保持200~300臺的心臟外科手術量，才能把手術死亡率降到最低。所以我們不提倡在各個縣、市都設立先心病治療中心，這是不現實的，中國也提供不了這么多的先心病外科和內科團隊。基層醫院應做的是了解先心病，能夠及時科學地甄別不同先心病兒童的病情，同時建立健全轉診體系，做好隨訪工作，以充分實現先心病的分級管理。
第三，重視先心病全生命周期的管理。很多先心病并不是一次手術就能解決全部問題，尤其是復雜先心病，術后需要長期細致的隨訪，才能保障患兒健康成長，重新融入社會。
總體而言，面對少子化的現實情況，中國要有所應對。如果這三點做好，我想中國先心病的治療水平會逐漸邁入世界前列。
《柳葉刀》是展示中國科研成果的舞臺
記者：作為《柳葉刀-兒童青少年健康》期刊的編委，您如何評價《柳葉刀》系列期刊在向全球傳播中國醫學研究方面的作用？
張浩：我覺得《柳葉刀》不僅是一本期刊，還承載了很多的情懷。《柳葉刀》以及它的系列期刊給中國學者提供了一個展示中國成就的廣闊舞臺，是中國研究影響世界的橋梁。過去幾十年，尤其是改革開放以來，中國醫學取得了飛速進展，這背后離不開以《柳葉刀》為主的知名期刊推動的國際交流。初期我們學習、模仿，現在我們創新、突破，在《柳葉刀》上已經能看到越來越多的中國原創研究。
記者：在和《柳葉刀》的合作中，您有什么印象深刻的事情？
張浩：2018年，我在《柳葉刀-兒童青少年健康》發表了一篇文章。那個時候這個期刊還沒有影響因子，但是我們看了它之前發表的幾篇文章，認為這是一本非常棒的期刊，于是決定向它投稿。大約三周后，我收到了第一輪審稿意見，接下來是四輪評審，但只用三個月文章就通過了審核并發表，整個評審過程都非常專業，也很順利。后來編輯告訴我，我們的文章是這個期刊創刊以來發表的第一個來自中國大陸作者的原創論著。我非常榮幸，這對我的學術生涯具有重要意義。
記者：今年是《柳葉刀》創刊200周年，您有什么寄語要送給《柳葉刀》？
張浩：英國作家威廉·莎士比亞在著名的輕喜劇《第十二夜》中曾說，不要懼怕偉大，有些人是生而偉大，有些人是因為努力而偉大，有些人是因為擔負責任而偉大。我覺得這句話和《柳葉刀》非常契合，《柳葉刀》的創始人托馬斯·威克利先生當初可能并不知道自己創辦了一個偉大的雜志，但憑借200年來作出的成績，《柳葉刀》贏得了大家的尊重，成為了偉大的雜志，現在又肩負著推動全球醫療衛生可及性和公平性，提升醫學品質，推動醫學創新的使命和職責。作為一名兒童心血管外科大夫，我非常榮幸能與《柳葉刀》同行。
本文鏈接：張浩：加強全周期管理，讓先心病兒童“長大成人”http://www.lensthegame.com/show-11-1692-0.html
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