在美國衛生與人類服務部(HHS)的支持下,美國國立衛生研究院(NIH)正在牽頭實施“終止帕金森法案”國家計劃。在HHS部長授權給NIH主任之后,該法案于2024年7月2日簽署成為法律。
該法案旨在建立一個帕金森研究、護理和服務的聯邦咨詢委員會,呼吁制定和定期更新國家計劃,以預防、診斷、治療和治愈帕金森氏癥,改善癥狀,減緩或阻止帕金森發展進程。該國家計劃還將針對其他神經退行性疾病,包括多系統萎縮、皮質基底節變性、進行性核上性麻痹以及帕金森相關的癡呆。
該法案的目標是在聯邦機構間協調帕金森相關的研究和服務;加快開發安全有效的治療方法;改善早期診斷;促進護理和治療的協調;減少帕金森對患者及其護理人員和家人的身體、精神和社會健康的影響;并加強國際協調。
為實施這一法案,NIH正在尋求提名個人在聯邦帕金森氏癥研究、護理和服務咨詢委員會任職,該委員會將就帕金森病相關問題提供建議,包括將優先行動納入國家計劃的建議。該委員會將包括兩名患者權益倡導者,其中包括一名早發性帕金森病患者;家庭護理員;醫療保健提供者;相關專業知識的生物醫學研究人員兩名具有帕金森;治療帕金森氏癥患者的運動障礙專家;治療帕金森氏癥患者的癡呆癥專家;和兩名來自帕金森相關非營利組織的代表。
此外,該委員會將有來自13名參與帕金森氏癥研究、臨床護理或護理服務的聯邦機構代表。該委員會將由NIH國家神經疾病和中風研究所主任和HHS 助理衛生部長辦公室科學與醫學辦公室副主任共同主持。
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