12月17日，記者從北京協和醫院獲悉，由該院兒科主編的《兒童風濕免疫病標準數據集》（以下簡稱數據集）正式發布。專家表示，作為國內首個為兒童風濕免疫專業提供可操作、標準化數據結構的數據集，將全面提升數據質量，推動資源共享，促進多中心協作。國家衛生健康委醫藥衛生科技發展研究中心處長趙凱利、中華醫學會兒科學分會主任委員王天有出席發布會。北京協和醫院黨委書記吳沛新到會并致辭。
吳沛新表示，數據集為兒科“十四五”項目的實施和管理奠定了堅實基礎，希望在注重全面性、多樣性、專業性的前提下實施動態管理，并進一步形成標準、規范、技術、指南，為疾病防治提供科學依據。趙凱利對團隊取得的重要成果表示祝賀，北京協和醫院兒科牽頭發布數據集，為解決該領域大數據難題，全面提升數據質量，推動資源共享，促進多中心協作提供了重要依據和支撐。
與會專家共同為數據集揭幕 北京協和醫院供圖
該數據集主編宋紅梅教授介紹，團隊在編寫過程中借鑒了國內外權威教材、循證指南和專家共識，凝結了全國多中心兒童風濕免疫專家的診療經驗和心血。該數據集規定了兒童風濕免疫病的20類614個數據元及23個數據字典，涵蓋常見臨床表現、特異性檢查、治療用藥、基因等臨床及研究信息，突出了兒童特殊的生長發育狀態及其對診治的影響，以及遺傳因素在發病中的作用。
據悉，該數據集由北京協和醫院、重慶醫科大學附屬兒童醫院、中南大學湘雅二醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院、深圳市兒童醫院、南京醫科大學附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院共同編寫，神州醫療科技股份有限公司提供技術支持。
此外，該團隊還同步建立了高質量、標準化的中國兒童免疫性疾病研究網絡平臺，該平臺將充分發揮健康醫療大數據作為國家戰略性資源的重要作用，與數據集共同促進醫療數據標準化建設，醫療質量控制及兒童風濕免疫病的同質化管理。
本文鏈接：我國首部《兒童風濕免疫病標準數據集》發布http://www.lensthegame.com/show-11-1815-0.html
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